ОРЕАНДА-НОВОСТИ. 5-летняя Яна Рубан из Казахстана отчаянно борется с тяжелейшим заболеванием - нейрональным цероид-липофусцинозом 2 типа (НЦЛ2). Это чудовищное  генетическое заболевание в развитии которого пропадает глотательный рефлекс, наступает слепота, утрата ранее приобретённых навыков, полная обездвиженность, кома.

Девочка нуждается в срочном дорогостоящем лечении с использованием стволовых клеток. Если не успеть, ребёнок умрёт мучительной смертью.

Симптомы страшной болезни начали проявляться, когда Яна перестала видеть препятствия перед собой, и очень часто стала ударяться о разные углы. Врачи в Казахстане сказали, что это "синдром рассеянного внимания", и всё со временем пройдёт. Однако, потом случился первый приступ, после которого стали трястись руки и голова. Тогда врачи предположили эпилепсию и назначили лечение. Но приступы повторялись. После очередного приступа в мае 2010-го года у Яны нарушилась речь, а каждое движение давалось с трудом. Врачи грешили на неправильно подобранные лекарства и отправили ребёнка на обследование в Омск. После нескольких обследований родителям сообщили, что мозг ребёнка умер, и ребёнок не выживет.

В августе 2010 года ребёнку поставили диагноз - метахроматическая лейкодистрофия, как впоследствии оказалось, тоже неправильный. Клиника заболевания Яны на 100% пересекается с МЛД (метахроматическая лейкодистрофия), оба заболевания принадлежат к одной группе лизосомных накоплений, но от НЦЛ 2 страдают другие гены.

С сентября прошлого года Яна находилась в Петропавловском психоневрологическом доме-интернате. В это время её отец Виталий собирал документы для Министерства Здравоохранения Казахстана. В октябре главный детский невролог республики Казахстан вынес заключение о том, что лечение этой болезни в Казахстане невозможно, и рекомендовал обратиться в клиники Минска и Санкт-Петербурга.

Тем временем, состояние Яны всё ухудшалось. Уже к ноябрю девочке стало сложно говорить, и она совсем перестала вставать. Врачи сказали, что девочке осталось жить не больше года.

В Санкт-Петербурге специализированная клиника была переполнена, и было необходимо ждать очередь в несколько месяцев. В Минске ребёнка были сразу готовы принять, поэтому было принято решение ехать в Минск. Никто не мог тогда предположить, сколько времени займёт ожидание анализов и проведение консилиумов минских врачей.

Предварительная стоимость лечения в Минске составила 170 тыс. долларов (140 тыс. долларов необходимо на пересадку костного мозга, остальное - на восстановление неврологии и нейрохирургическую операцию по удалению кисты головного мозга). Так же, пытаясь найти лучшее лечение, родители рассылают запросы в ведущие зарубежные клиники.

Каждый день часть мозга 5-летней девочки отмирает, в организме накапливаются продукты серы, являющиеся очень сильными токсинами. По словам отца Яны, "Она каждый день живёт моими обещаниями. Что-то требует, но не может сказать и плачет... "

Отец Яны, Виталий Рубан, ведёт сайт, на котором в свободное от ухода за девочкой время отвечает на вопросы, размещает новости и т.д. http://yanaruban.ucoz.com/.

На данный момент на лечение Яны удалось собрать лишь около 30% суммы - 60 тыс. долларов.  И у родителей есть только надежда на сбор средств через обращение к людям.

Агентство "Ореанда-Новости" приводит контакты, по которым можно связаться с родителями Яны:

Мама Яны, +77055023405 либо +77004991340 - Елена Рубан (в основном находится в Казахстане).

Папа  Яны,    810(375)298795559  - Виталий Рубан (находится вместе с Яной в Минске).

Телефон "Республиканского научно-практического центра детской онкологии и гематологии" Министерства Здравоохранения Республики Беларусь, где Яна наблюдается в отделении младшего возраста: 265-48-71, 265-40-98. Сайт http://cancer.org.by

Лечащий врач Яны Рубан: Емельянова Ирма Владимировна.

Банковские реквизиты для спасения Яны приведены на сайте: http://yanaruban.ucoz.com/